Das FZSE wurde Anfang 2009 von der Medizinischen Fakultät und dem Universitätsklinikum Freiburg gegründet. Im FZSE arbeiten Ärzte und Wissenschaftler von mehr als 20 Kliniken und Instituten verschiedener Fachrichtungen interdisziplinär eng zusammen, um eine spezialisierte und koordinierte Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten.

Das Spektrum umfasst Erkrankungen der Haut, der Muskulatur, des Skelettsystems, der Niere, der Lunge, der Augen, der Ohren, des Bindegewebes, des Knochenmarks oder der Gefäße, aber auch Multiorgansyndrome. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine rege Wechselwirkung und enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, moderne molekulare Diagnostik, innovative Behandlungsmöglichkeiten und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung und mit klinischen Studien verbunden.

Abstract Portal-System

Für das Freiburg Zentrum für seltene Erkrankungen (FZSE) mit den Forschungsverbünden SKELNET, EB-Netz und MD-Netz soll ein Forschungs-, Patienten- und Studienmanager geschaffen werden, der die Zusammenarbeit zwischen den Verbünden, Instituten und assoziierten Institutionen, wie Selbsthilfegruppen, Vereinen und weiteren Verbünden unterstützt und ausbaut.

Stichworte, wie Kommunikation, Kooperation, Koordination und Austausch von Informationen stellen für das Gesundheitswesen grundlegende Voraussetzungen dar, um eine qualitativ hochwertige Patientenversorgung und Forschung zu gewährleisten. Innerhalb der Forschungsverbünde am Standort Freiburg ist eine gemeinsame und einfach nutzbare Methodik notwendig, mit der sich alle Beteiligten austauschen können. Maßgeblich für derlei Vorhaben ist die Praktikabilität der ausgewählten Technologien und Lösungen.

Reibungsverluste beim Informationsaustausch innerhalb des FZSE und weiteren Verbünden und Institutionen können somit reduziert werden, sodass sich im Umkehrschluss eine Wirtschaftlichkeit der gewählten Methoden ergeben und Kosten, wie auch Informationsverluste, gesenkt werden. Im Ergebnis bedarf es einer Plattform, die den besonderen Bedürfnissen seltener Erkrankungen gerecht wird, aber auch ein modellhaftes Konzept für die allgemeine Krankenversorgung sein kann.